Foto fornecida pela família.
Andreia e seu marido enfrentam juntos uma batalha comovente para salvar a vida de seu filho, Luca, de apenas 5 anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne. Uma doença degenerativa que compromete progressivamente os músculos e pode ser fatal. A esperança de tratamento está em um medicamento inovador chamado Elevidys, mas o custo exorbitante de 20 milhões de reais torna sua aquisição um desafio quase inalcançável. “Desde que recebemos o diagnóstico, nossas vidas se transformaram em uma corrida contra o tempo”, relata Andreia. Ao lado do marido, o casal já vendeu tudo o que possuíam e tem se desdobrado em campanhas de arrecadação, buscando apoio de políticos, ONGs e da Justiça. No entanto, um recente parecer judicial negou o fornecimento do medicamento pelo Estado, sob o argumento de que o custo é elevado demais.
A doença de Luca já dá sinais alarmantes: os músculos das pernas estão comprometidos e, em poucos anos, ele não conseguirá mais andar. Em estágios mais avançados, a distrofia afeta os braços, impedindo até gestos simples como segurar uma colher, até atingir os músculos respiratórios e o coração, o que pode ser fatal. “Nosso filho ainda sorri, ainda brinca, mas o tempo está contra nós. Sabemos que a solidariedade das pessoas pode nos ajudar a vencer essa luta”, diz Andreia, emocionada. Apesar dos desafios, o casal segue determinado a conseguir o valor necessário. Uma vaquinha online foi criada para arrecadar doações e garantir que Luca tenha acesso ao único tratamento capaz de estabilizar a doença. “Cada doação, por menor que seja, nos aproxima da esperança de um futuro para o nosso filho”, reforça o pai. .O caso de Luca destaca as dificuldades enfrentadas por famílias que lidam com doenças raras e os desafios do acesso a tratamentos de alto custo no Brasil. Enquanto o medicamento permanece fora do alcance da maioria das famílias, a esperança de Andreia e seu marido está na generosidade e empatia da sociedade. Para quem deseja ajudar, a vaquinha online segue ativa, e cada contribuição é essencial para garantir a Luca a chance de lutar pela vida.